2024-05-05@23:02:45 GMT
۹۶۴ نتیجه - (۰.۰۱۶ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماریهای نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد می‌کند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است. ندیدن بیماران، معضلی برای پزشکان در معالجه بیماریهای نادر است که موجب کنترل نداشتن بر درمان آن ها می‌شود. این معضل سبب می‌شود که دوره درمان طولانی شود و یا حتی عوارضی برای بیمار بوجود آورد. وی از تازه ترین راهکارها برای ارتقای علم پزشکان کشور در حوزه بیماریهای نادر گفت: بنیاد بیماریهای نادر کتاب‌هایی به نام اطلس بیماریهای نادر ایران تالیف کرده است. این...
به گزارش خبرگزاری مهر، محمداسماعیل کاملی گفت: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته‌های خدمتی برای هر یک از بیماریهای نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج به منظور بهره مندی بیمه شدگان از مزایای صندوق را دارد. وی افزود: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج از سال ۱۴۰۱ برخی از بیماریهای نادر از جمله بیماری بال پروانه‌ای(EB)، دیستروفی های عضلانی، سیستیک فیبروزیس و…، با عنایت به ابلاغ بسته‌های خدمتی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، در زمان دریافت خدمات در مراکز طرف قرارداد و در صورت استفاده از پنل نسخه نویسی الکترونیک، از مزایای صندوق بهره مند می‌گردند. کاملی تصریح کرد: برخی...
در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و زندگی را به کام آنها و خانواده‌هایشان تلخ کرده است. به گزارش خبرگزاری ایمنا، با وجود پیشرفت روزافزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارد که حتی نام آنها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی از آنها رنج می‌برند و با هزینه‌های بسیاری برای ادامه حیات یا کم کردن علائم و عوارض بیماری خود دست به گریبان هستند. تنها امید این بیماران، کشف راه‌های درمانی جدید، برخورداری از فرصت‌های برابر و مورد درک واقع شدن است؛ تعداد بیماریهای نادر شناسایی شده در ایران به عدد ۴۴۲ رسیده و تا آبان‌ماه، اطلاعات حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در...
در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و فراز و نشیب‌های متعددی را برای آنها به همراه داشته است؛ باشد که امروز بهانه‌ای برای افزایش شناخت و آگاهی از این بیماری‌ها و مرهمی برای زخم بیمارانی با درد و رنج‌های نادر باشد. به گزارش خبرگزاری ایمنا، با وجود پیشرفت روزافزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارد که حتی نام آنها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی از آنها رنج می‌برند و با هزینه‌های بسیاری برای ادامه حیات یا کم کردن علائم و عوارض بیماری خود دست به گریبان هستند. تنها امید این بیماران، کشف راه‌های درمانی جدید، برخورداری از فرصت‌های برابر و مورد...
زمینه بروز خیلی از بیماریهای نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری‌ها، راهکاری پیدا نشده است. در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع مختلف را تحت تأثیر قرار می‌دهد. بیماری‌هایی که از فراوانی یا شیوع کمی در جوامع برخوردارند، به عنوان بیماری نادر شناخته می‌شوند. میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به طور مثال، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد؛ در...
به گزارش خبرگزاری صداوسيما، امروز روز جهانی بیماریهای نادر است، برخی از این بیماری ها حتی اسمشان به گوش خیلی از ما ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. هر بیماری که درصد کمی از جمعیت را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بیماری نادر محسوب می‌شود؛ بیشتر بیماریهای نادر ژنتیکی هستند و در طول زندگی فرد وجود دارند، حتی اگر علائم بلافاصله ظاهر نشوند. با وجود تعاریف مختلف از بیماری نادر، کمیسیون اروپا در بهداشت عمومی، بیماریهای نادر را به‌عنوان «بیماریهای تهدیدکننده زندگی یا ناتوان‌کننده مزمن که شیوع آن چنان کم است که تلاش‌های ترکیبی ویژه‌ای برای رسیدگی به آنها مورد نیاز است» تعریف می‌کند. اصطلاح شیوع کم بعد‌ها به معنای کمتر از ۱ در ۲۰۰۰ نفر تعریف...
حمیدرضا ادراکی٬ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: در حال حاضر ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده اند که بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران داریم. وی بیان کرد: اکنون اکثر داروهای بیماران نادر وارداتی هستند و از این رو هزینه‌های زیادی توسط دولت پرداخت می‌شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ادامه داد: میزان ابتلا به بیماریهای نادر در کشور بالا نیست و عارضه‌هایی مانند ای‌بی، اس ام ای، بیماریهای متابولیک، اوتیسم و دیستروفی‌ها جزء موارد پر ابتلا هستند. ادراکی تاکید کرد: بیمه سلامت دارو، تجهیزات پزشکی و درمان بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است و تمام موارد بیماران از جمله درمان تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد. مدیرعامل...
روز جهانی بیماری های نادر مراسمی است که در آخرین روز فوریه برای افزایش آگاهی در مورد بیماریهای نادر و بهبود دسترسی به درمان برای افراد مبتلا به بیماریهای نادر و خانواده‌هایشان برگزار می‌شود. سازمان اروپایی بیماریهای نادر این روز را در سال ۲۰۰۸ برای افزایش آگاهی در مورد بیماریهای ناشناخته یا نادیده‌گرفته تعیین کرد. به گفته آن سازمان، درمان بسیاری از بیماریهای نادر و شبکه‌های اجتماعی برای حمایت از افراد مبتلا به بیماریهای نادر و خانواده‌هایشان ناکافی است. بیماری نادر به چه معناست؟ هیچ تعریف واحد و قابل قبولی برای بیماری های نادر وجود ندارد. برخی از تعاریف تنها بر تعداد افراد مبتلا به یک بیماری متکی است و تعاریف دیگر شامل عوامل دیگری مانند وجود درمان های...
به گزارش خبرگزاری صداوسيما، یاسر داودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار ما افزود: آمار بیماران نادر در کشور ما ٦٠٠٠ تا ٦٥٠٠ نفر ثبت شده است در حالیکه به علت تعاریف مختلفی که از این بیماری‌ها وجود دارد، آمار واقعی مى تواند بیش از این باشد. داودیان گفت: بیماری هایی، چون هموفیلی، تالاسمى، سرطان‌ها و… از بیماریهای خاص برشمرده مى شوند و تحت پوشش بیمه قرار دارند. وى با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماریهای نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار کرد: از ۶ تا ۸ هزار انواع بیماریهای نادر که در دنیا موجود است، تعداد ٤٣٢ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با تاکید بر ضرورت ارائه خدمات...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماریهای نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماریهای نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است. عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره میزان شیوع بیماریهای نادر در ایران اظهار کرد: میزان ابتلا به برخی از بیماریهای نادر بسیار کم است به نحوی که شاید یک یا دو فرد مبتلا به یک بیماری خاص در کشور حضور دارند. برخی از بیماریهای نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس ام...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت بیماریهای نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماریهای نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است....
آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران به «قدس‌آنلاین» می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. آمار دقیقی از بیماران نادر کشور در دست نیست زیرا هنوز تعداد زیادی از آنها شناسایی نشده‌اند و ممکن است حتی برخی از والدین این بیماران از نادر بودن بیماری فرزند خود بی‌اطلاع باشند. یاسر داوودیان با اشاره به اینکه طبق آمارهای جهانی در ایران ۳ میلیون بیمار نادر داریم، می‌افزاید: تاکنون ۴۳۲ نوع بیماری نادر از سوی بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران...
به گزارش خبرگزاری مهر، سعید کریمی، روز یکشنبه در نشست خبری گفت: تمام خدمات درمانی مراکز دولتی و مراکز درمانی دانشگاهی برای کودکان زیر ۷ سال به صورت رایگان ارائه می‌شود. موضوع ارائه خدمات درمانی رایگان در مراکز دولتی و مراکز درمانی دانشگاهی مورد تأیید سازمان برنامه و بودجه قرار گرفته است. وی افزود: همچنین ۳ دهک نخست جامعه، مددجویان بهزیستی و افراد تحت پوشش کمیته امداد نیز از خدمات رایگان برخوردار می‌شوند. کریمی با اشاره به تعداد تخت‌های بیمارستانی کشور، گفت: دولت سیزدهم توانست ۱۶ هزار تخت به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی کشور اضافه کند. با توجه به اینکه تعداد تخت‌های بیمارستانی کشور ۱۶۰ هزار مورد است، باید گفت که ۱۰ درصد از ظرفیت تخت‌های بیمارستانی کشور در دولت سیزدهم...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی؛ رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، طیبه خمسی؛ معاون آموزشی، حسین افرا؛ معاون درمان بنیاد، سیامک عبدی؛ متخصص بیماریهای مغز و اعصاب،احمدرضا شمشیری؛ اپیدمولوژیست، کامران یعقوب پور؛ فوق تخصص غدد و متابولیک،بی بی هما قادریان؛ متخصص بیماریهای مادرزادی قلب و عروق و محمدیزدان حق شناس؛ متخصص داخلی برگزار شد. در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماریهای نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی‌های کشور تأکید و پیشنهادهایی نیز در این زمینه...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، طبق اعلام بنیاد بیماری های نادر، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد و با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی نیز در این زمینه ارائه شد.همچنین به پیگیری مجدانه مدارک پزشکی ناقص ارسالی توسط درخواست کنندگان ثبت نام در سامانه سبنا اشاره توسط بنیاد بیماری های نادر ایران تا به نتیجه رسیدن آن تأکید شد. همچنین با توجه به وجود برخی سرطان های نادر در ایران در مورد قرارگیری آن ها در لیست بیماری های نادر بحث و تبادل نظر شد. در نهایت نیز با...
عباداله سالک مقدم گفت: هم اکنون در ۱۶ استان کشور دستگاههای اتوماتیک تعیین فنوتیپ و شناسایی گروه‌های فرعی خون، مستقر شده است که به زودی این استانها آماده انجام این فرآیند می‌شوند. وی در مورد ضرورت انجام این فرآیند توضیح داد: غیر از آنتی ژن‌های اصلی که گروه‌های اصلی خونی شامل (AB,O,B,A) هستند، گروهی دیگر از آنتی ژن‌ها وجود دارند که گروه فرعی را تشکیل می‌دهند و برای اینکه بتوانیم بهترین خون سازگار را در اختیار بیماران قرار بدهیم، لازم است بتوانیم فنوتیپ گروه‌های فرعی را نیز تعیین کنیم. سالک مقدم اظهارداشت: هم اکنون انتقال خون استان‌هایی که بیشترین بیماران تالاسمی را دارند به این سیستم تجهیز شده اند و در ۸ استان، برای این بیماران که نیاز به تزریق...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، درباره اطلس بیماریهای نادر مغز و اعصاب گفت: تعداد بیماران نادری که ما در کتاب اطلس بیماران نادر مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری است. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به آخرین آمار بیماریهای نادر شناسایی شده در کشور گفت: براساس آخرین کمیسیونی که در بنیاد بیماریهای نادر تشکیل شده‌است، الان تعداد بیماریهای نادری که شناسایی شده‌اند، ۴۲۲ نوع بیماری است که از این تعداد ۱۰۷ نوع بیماری از صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج که مجلس در نظر گرفته و در اختیار بیمه سلامت قرار داده است، پوشش داده می‌شود. این...
به گزارش جام جم آنلاین ؛ دکتر "نورالدین رحیمی" در بازدید از مرکز شیمی درمانی بیمارستان شهید مصطفی خمینی شهر ایلام، با بیان اینکه خیرین با قدم‌های خیری که حوزه سلامت بر می‌دارند، اظهار داشت: کمک شایانی برای تسهیل در ارائه خدمات به مردم بویژه بیماران خاص و صعب العلاج به مجموعه سلامت کشور می‌شود.وی با اشاره به اینکه سرطان‌ها بیشترین هزینه را در صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج داشتند و دیابت هم در رتبه دوم قرار گرفته است، گفت: شرط مهم بهره‌مندی از خدمات بیمه‌ای ذیل صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، تحت پوشش بیمار از یکی از بیمه‌های پایه باشد.مدیرکل بیمه سلامت خاطر نشان کرد: در صورتی فردی بیمه نداشته باشد باید از طریق سامانه خدمات غیر حضوری...
به گزارش خبرگزاری فارس از ایلام، نورالدین رحیمی مدیرکل بیمه سلامت استان ایلام، شامگاه چهارشنبه ۲۹ آذرماه، در بازدید از مرکز شیمی درمانی بیمارستان شهید مصطفی خمینی شهر ایلام، با بیان اینکه خیرین با قدم‌های خیری که حوزه سلامت بر می‌دارند، گفت: کمک شایانی برای تسهیل در ارائه خدمات به مردم به ویژه بیماران خاص و صعب العلاج به مجموعه سلامت کشور می‌شود. وی با اشاره به اینکه سرطان‌ها بیشترین هزینه را در صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج داشتند و دیابت هم در رتبه دوم قرار گرفته است، افزود: شرط مهم بهره‌مندی از خدمات بیمه‌ای بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، تحت پوشش بودن بیمار در یکی از بیمه‌های پایه باشد. مدیرکل بیمه سلامت ادامه داد: در صورتی که فردی بیمه نداشته...
بر همین اساس، مجلس شورای اسلامی با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج موافقت کرد و این صندوق از ابتدای مهر سال گذشته با هدف جبران بخشی از هزینه‌های درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب آنها در بیمه‌سلامت ایران با تحت پوشش قرار دادن ۱۰۷ نوع بیماری نادر تاسیس شد. آذر همان سال، یعنی سه ماه پس از تاسیس این صندوق یاسر داودیان؛ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در تماس تلفنی با وزیر بهداشت ضمن انتقاد از اینکه بیمه سلامت عده محدودی از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است، گفت: بیش از ۴۰۰ بیماری نادر شناسایی شده در ایران داریم و باید بیماران نادر به طور کامل تحت پوشش صندوق قرار گیرند....
خاطره خوشنام مدیر امور بیماری‌ها و مراکز تشخیصی درمانی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان زنجان گفت: دیابت، بیشترین آمار بیماریهای غیر واگیر و صعب العلاج را در استان به خود اختصاص داده است و پس از آن " ام اس" با یک هزار و ۲۵۴ مورد بیشترین فراوانی این گروه از بیماری ها را در استان دارد. وی یادآور شد: امراض خاص و صعب العلاج جزو بیماریهای غیرواگیر به شمار می‌آید بر همین اساس از سال گذشته صندوقی به همین نام در استانها به ریاست دانشگاه های علوم پزشکی و دبیری بیمه سلامت، با هدف کمک به این بیماران، فعالیت خود را آغاز کرده است. خوشنام اظهار داشت: قبل از راه اندازی این صندوق، اعتبارات از طریق وزارت بهداشت...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور مدیرعامل ، رئیس هیأت مدیره و معاونین بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان برگزار شد. در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد،یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، و حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد، حضور داشتند. در این جلسه ضمن معرفی بنیاد توسط مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و فعالیت‌های آن، نوروزی با بیان اولویت‌های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماریهای نادر را ارائه کرد. در راستای موضوع نشست، خمسی با...
به گزارش گروه دانشگاه ایسکانیوز، حسینعلی جاهد مدیرکل امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد اسلامی اظهار کرد: زمینه‌های همکاری دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماریهای نادر در جلسه‌ای با حضور مدیر کل توانمندسازی و مهارت‌های کاربردی و مدیر عامل، رئیس هیئت مدیره و معاونان بنیاد بیماریهای نادر بررسی شد. بیشتر بخوانید: طرح مشترک دانشگاه آزاد و موسسات خیریه‌ای با هدف اشتغال‌زایی وی با بیان اینکه در این جلسه طرفین بر آمادگی خود برای همکاری در ترویج و آموزش امور مرتبط با بیماریهای نادر و همچنین حوزه خیّری تاکید کردند،افزود: مقرر شد کارگروه تخصصی مشترک برای شناسایی زمینه‌های همکاری و فعالیت در سطح ملی در امور ترویج، آموزش و پژوهش بیماریهای نادر تشکیل و تفاهم‌نامه همکاری تدوین شود. جاهد خاطرنشان...
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران، جزییات خدمات کاشت حلزونِ تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج، خاص و نادر را تشریح کرد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، محمد مهدی ناصحی در پاسخ به این پرسش که کدام خدمات کاشت حلزون تحت پوشش صندوق صعب العلاج است گفت: در گام اول قبل از کاشت، ابتدا بیمار نشان کم شنوایی شدید یا عمیق را دریافت می‌کند و کلیه خدمات قبل از عمل شامل توانبخشی، گفتار درمانی، ویزیت و ... را به صورت رایگان دریافت می‌نماید. مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران افزود: در گام دوم کاشت حلزون، بیماری که کم شنوایی شدید یا عمیق دارد و در بررسی رای کمیسیون شنوایی دانشگاه به درمان کمک شنیداری در بازه...
عباس فتحی گفت: سال گذشته در مجموع ۶ هزار میلیارد ریال حمایت بیمه‌ای توسط بیمه سلامت انجام شده بود. مدیرکل بیمه سلامت قم عنوان کرد: با تاسیس صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر هم اکنون ۱۰۷ بیماری زیر پوشش این صندوق است؛ خدمات این صندوق علاوه بر بیمه‌شدگان سلامت، شامل تمام افرادی می‌شوند که دارای بیمه پایه هستند. فتحی گفت: ۱۶ هزار ۱۴۳ بیمار صعب‌العلاج و نادر در قم جهت حمایت‌های درمانی نشان‌دار شدند که بیش از ۶ هزار نفر از آنان را بیماران دیابتی تشکیل داده‌است. مدیرکل بیمه سلامت قم بیان کرد: سال گذشته ۱۲۰ میلیارد ریال و از ابتدای امسال نیز ۶۰ میلیارد ریال حمایت از بیماران خاص و نادر استان قم انجام شده‌است. فتحی تصریح...
سعید کریمی در گفت و گو با خانه ملت در مورد تامین داروهای بیماران خاص و صعب العلاج، گفت: بر اساس مصوبه مجلس، صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج به منظور جبران بخشی از هزینه‌های درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب از سال 1401 تاسیس و فعالیت خود را آغاز کرد. کریمی افزود: سال گذشته 5 هزار میلیارد تومان و در سال جاری 7 هزار میلیارد تومان بودجه برای صندوق پیش‌بینی شد؛ هر چند تعداد بیماریهای تحت پوشش صندوق در گذشته کمتر بود اما به تدریج و با توجه به بودجه ای که در اختیار ما قرار گرفت تحت پوششی ها را گسترش دادیم به گونه‌ای که در حال حاضر107 بیماری تحت پوشش این صندوق قرار گرفته البته...
سعید کریمی در خصوص تامین داروهای بیماران خاص و صعب العلاج، گفت: بر اساس مصوبه مجلس، صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج به منظور جبران بخشی از هزینه‌های درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب از سال ۱۴۰۱ تاسیس و فعالیت خود را آغاز کرد. کریمی افزود: سال گذشته ۵ هزار میلیارد تومان و در سال جاری ۷ هزار میلیارد تومان بودجه برای صندوق پیش‌بینی شد؛ هر چند تعداد بیماریهای تحت پوشش صندوق در گذشته کمتر بود اما به تدریج و با توجه به بودجه ای که در اختیار ما قرار گرفت تحت پوششی ها را گسترش دادیم به گونه‌ای که در حال حاضر۱۰۷ بیماری تحت پوشش این صندوق قرار گرفته البته صفر تا صد هزینه ها پرداخت نمی...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار این بیماری‌ها در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماریهای نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد که...
دریافت 11 MB به گزارش همشهری آنلاین، در حال حاضر ۵۱ گروه بیماری تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص، صعب‌العلاج و نادر هستندT اما ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق را دارند. علاوه بر بیماریهای خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، MS، بیماریهای مزمن کلیوی و پیوند کلیه، بیماریهای دیگر مثل سرطان، دیابت، اوتسیم، بال پروانه‌ای، SMA، بیماریهای متابولیک، و... تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص، صعب‌العلاج و نادر قرار دارند. برای اطلاع از تعهدات پوشش بیمه‌ای و استفاده از مزایای این صندوق این فیلم را مشاهده کنید. کد خبر 803227 منبع: همشهری آنلاین برچسب‌ها سازمان بیمه سلامت بیمه
از آبان ماه سال گذشته «صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟ به گزارش ایسنا، صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج برای اولین بار در تاریخ سوم آبان ماه سال ۱۴۰۱ رونمایی شد و به دنبال آن فهرست بیماری‌هایی که قرار بود تحت پوشش این صندوق قرار گیرند در مرحله اول با ۲۷ گروه از بیماری‌ها آغاز شد...
از آبان ماه سال گذشته «صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟ به گزارش ایسنا، صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج برای اولین بار در تاریخ سوم آبان ماه سال ۱۴۰۱ رونمایی شد و به دنبال آن فهرست بیماری‌هایی که قرار بود تحت پوشش این صندوق قرار گیرند در مرحله اول با ۲۷ گروه از بیماری‌ها آغاز شد...
تعداد بازدید : 0 کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
ضمن آنکه با توجه به بند ۹ سیاست های مقام معظم رهبری در حوزه سلامت، صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای اولین بار در کشور با حمایت نمایندگان مجلس یازدهم از مهر۱۴۰۱ ایجاد شده و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است . در همین راستا با اختصاص ۵ هزار میلیارد تومان، ۱۰۷ بیماری صعب العلاج تحت پوشش صندوق بیمه سلامت قرار گرفته و با همکاری دانشگاه ها و معاونت درمان عمده هزینه های کمر شکن این بیماران توسط دولت پرداخت می شود . منبع: قدس آنلاین
حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد. وی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماریهای نادر و دیگر متخصصان مربوطه یکشنبه هفتم آبان تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است. وی افزود: تا پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماریهای نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی...
هم‌میهن نوشت: ضعف دولت در تامین ارز مورد نیاز برای واردات دارو یا مواد اولیه آن با سیاست اصلاحات ارزی، با اعتراض از سوی نمایندگان مجلس و گلایه مردم همراه شده است. اگرچه در این مدت بارها رئیس دولت دستور رسیدگی آن را به وزیر بهداشت داده است و او آستین‌ها را بالا زده تا کمبود برخی از دارو‌ها به‌صورت مقطعی حل شود، اما تلاش‌ها برای تامین داروهای بیماران خاص تاکنون خروجی مطلوبی نداشته است. حال رئیس‌جمهور در راستای حمایت از بیماران خاص، دستوراتی را صادر کرده و از حمایت خود خبر داده است. روز گذشته سیدابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری با حضور در سیزدهمین همایش ملی نخبگان در مسیر تولید داروهای بیماران خاص به سهل شدن دستیابی بیماران خاص به...
هم‌میهن نوشت: ضعف دولت در تامین ارز مورد نیاز برای واردات دارو یا مواد اولیه آن با سیاست اصلاحات ارزی، با اعتراض از سوی نمایندگان مجلس و گلایه مردم همراه شده است. اگرچه در این مدت بارها رئیس دولت دستور رسیدگی آن را به وزیر بهداشت داده است و او آستین‌ها را بالا زده تا کمبود برخی از دارو‌ها به‌صورت مقطعی حل شود، اما تلاش‌ها برای تامین داروهای بیماران خاص تاکنون خروجی مطلوبی نداشته است. حال رئیس‌جمهور در راستای حمایت از بیماران خاص، دستوراتی را صادر کرده و از حمایت خود خبر داده است. روز گذشته سیدابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری با حضور در سیزدهمین همایش ملی نخبگان در مسیر تولید داروهای بیماران خاص به سهل شدن دستیابی بیماران خاص به...
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدمات‌دهی صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج و چگونگی بهره‌مندی بیماران نادر از حمایت‌های این صندوق را تشریح کرد. محمد اسماعیل کاملی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره جزییات خدمات صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج گفت: از آبان ماه سال ۱۴۰۱ صندق بیماریهای خاص و صعب العلاج در سازمان بیمه سلامت کار خود را شروع کرد و در ادامه کار، براساس تعامل و همکاری سازمان بیمه سلامت و وزارت بهداشت و توجه به اساسنامه این صندوق، لیست بیماری‌ها و بسته خدمتی مورد نیاز بیماران در اختیار سازمان قرار گرفت. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، با اشاره به اینکه اطلاعات بیماری‌ها به تدریج در سامانه...
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدمات‌دهی صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج و چگونگی بهره‌مندی بیماران نادر از حمایت‌های این صندوق را تشریح کرد. محمد اسماعیل کاملی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره جزییات خدمات صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج گفت: از آبان ماه سال ۱۴۰۱ صندق بیماریهای خاص و صعب العلاج در سازمان بیمه سلامت کار خود را شروع کرد و در ادامه کار، براساس تعامل و همکاری سازمان بیمه سلامت و وزارت بهداشت و توجه به اساسنامه این صندوق، لیست بیماری‌ها و بسته خدمتی مورد نیاز بیماران در اختیار سازمان قرار گرفت. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، با اشاره به اینکه اطلاعات بیماری‌ها به تدریج در سامانه...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا؛ با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماریهای نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار...
به گزارش همشهری آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی ، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماریهای نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماریهای نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲...
حمیدرضا ادراکی، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماریهای نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد. ادراکی ادامه...
به گزارش قدس آنلاین، محمدمهدی ناصحی درباره ابعاد رایگان شدن بیمه ۳۳ میلیون ایرانی با اشاره به اینکه بیمه سلامت بزرگترین بیمه حوزه درمان است، گفت: این بیمه از نظر جغرافیایی و اجتماعی، بیشتر اقشار جامعه را تحت پوشش دارد. در روستاها بیش از ۲۰ میلیون نفر بیمه شده داریم که هر ساله، هزینه‌های این عزیزان را دولت پرداخت می‌کند. وی با بیان این موضوع که در صندوق همگانی جمعیت شناوری بین ۱۰ تا ۱۳ میلیون نفر بیمه شده داریم، اظهار کرد: پنج دهک پایین جامعه به صورت رایگان بیمه شده‌اند. سال گذشته سه دهک از جامعه به صورت رایگان بیمه شده بودند که جمعیتی بالغ بر شش میلیون نفر را در بر می‌گرفت و امسال دو دهک چهار...
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد که بیمه سلامت ۲۳ میلیون نفر شامل بین ۱۰ تا ۱۳ میلیون نفر از پنج دهک اول جامعه و همچنین ۲۰ میلیون روستایی را به رایگان بیمه کرده است. به گزارش ایسنا، محمدمهدی ناصحی درباره ابعاد رایگان شدن بیمه ۳۳ میلیون ایرانی با اشاره به اینکه بیمه سلامت بزرگترین بیمه حوزه درمان است، گفت: این بیمه از نظر جغرافیایی و اجتماعی، بیشتر اقشار جامعه را تحت پوشش دارد. در روستاها بیش از ۲۰ میلیون نفر بیمه شده داریم که هر ساله، هزینه‌های این عزیزان را دولت پرداخت می‌کند. وی با بیان این موضوع که در صندوق همگانی جمعیت شناوری بین ۱۰ تا ۱۳ میلیون نفر بیمه شده داریم، اظهار کرد: پنج...
به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه مشکل پوشش بیمه‌ای افراد مبتلا به بیماریهای نادر برطرف شده است، گفت: در این بین، اما شرایط تامین دارو برای این بیماران ناگوارتر شده است، زیرا دسترسی به داروهای تولید خارج از کشور امکان پذیر نیست و بیم این می‌رود که مشکل تامین دارو برای تمام بیماران ایجاد شود.وی یادآور شد: این روز‌ها بیمارانی که داروی خارجی مصرف می‌کنند و داروی مورد نیاز آنها نمونه ساخت داخل ندارد با مشکلات جدی رو به رو هستند. برای نمونه تامین دارو برای افرادی که دچار سیستیک فیبروزیس یا ام پی اس هستند، این روز‌ها آسان نیست.ادارکی ادامه داد: این افراد باید داروی مورد نیاز خود را بموقع مصرف کنند، زیرا سلامت...
معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت با بیان اینکه بیماریهای نادر به رغم کم بودن تعداد افراد مبتلا، داروهای گرانی دارند؛ گفت: شرکت‌هایی که وارد این حوزه شوند هم کمک بزرگی به بیماران می‌کنند و هم اقتصاد کشور را از واردات این محصولات بی‌نیاز می‌سازند و در نهایت برای اقتصاد خود این شرکت‌ها نیز مفید است. به گزارش ایسنا، این تفاهم‌نامه همکاری طی نشستی به امضای دکتر یونس پناهی؛ معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت و دکتر حسین نادری‌منش رئیس پارک علم و فناوری دانشگاه تربیت مدرس رسید. با عقد این تفاهم‌نامه طرفین متعهد می‌شوند از تمامی ابزارها و امکانات خود به منظور اعتلای کیفی و کمی بخش صنعت، دارو و تجهیزات پزشکی و آزمایشگاهی کشور استفاده کنند. معاون...
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد. به گزارش مشرق، دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها » اعلام کرد: بیماریهای نادر ویژگی‌هایی دارند که آنها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می‌شود. بیماریهای نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو...
به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان «مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها» بیان کرد: بیماریهای نادر ویژگی‌هایی دارند که آنها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می‌شود. بیماریهای نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو می‌کند. در این میان نظام‌های اقتصادی و مراقبت‌های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در...
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد. به گزارش ایران اکونومیست به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها » بیان کرد: بیماریهای نادر ویژگی‌هایی دارند که آنها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می‌شود. بیماریهای نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و...
به گزارش جام جم آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی افزود: آن گروه از افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه سلامت بودند براحتی تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار گرفته‌اند. اما حدود 70 درصد از افراد مبتلا به بیماریهای نادر تحت پوشش تامین اجتماعی هستند و متاسفانه تاکنون بحث نشان‌دار شدن و بیمه تکمیلی آنها راه به جایی نبرده است. وی ادامه داد: این در حالی است که براساس قانون برای این مهم بودجه به تامین اجتماعی تخصیص پیدا کرده است اما متاسفانه هنوز هیچ اتفاقی نیفتاده است. مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر درباره پیامدهای این بی‌توجهی به جام جم آنلاین گفت: این مساله سبب می‌شود که هزینه‌های درمان این افراد افزایش پیدا کند و بیماران نادر و خانواده‌هایشان با...
حمیدرضا ادراکی به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آن ها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه...
به گزارش «تابناک»، حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، حمیدرضا ادراکی، گفت: در حال حاضر آن دسته از بیماران نادر که تحت پوشش بیمه سلامت هستند، مشکل خاصی بابت هزینه‌های درمان ندارند. اما، بیمارانی که از گذشته بیمه تأمین اجتماعی بوده اند، برای بیمه تکمیلی با مشکل مواجه هستند. جزئیات طرح بخشودگی جرائم بیمه‌ای کارفرمایان اعلام شد وی افزود: بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر که تحت پوشش بیمه سلامت هستند، مشکلی ندارد؛ اما تأمین اجتماعی برای بیمه تکمیلی بیماران نادر، اذیت می‌کند. ادراکی با عنوان این مطلب که بیمه تأمین اجتماعی بودجه بیمه تکمیلی بیماران را نیز دریافت کرده است، گفت: متأسفانه تأمین اجتماعی در مسیر بیمه تکمیلی بیماران نادر، کوتاهی می‌کند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: حدود ۷۰ درصد بیماران نادر تحت پوشش بیمه...
حمیدرضا ادراکی، گفت: در حال حاضر آن دسته از بیماران نادر که تحت پوشش بیمه سلامت هستند، مشکل خاصی بابت هزینه‌های درمان ندارند. اما، بیمارانی که از گذشته بیمه تأمین اجتماعی بوده اند، برای بیمه تکمیلی با مشکل مواجه هستند. وی افزود: بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر که تحت پوشش بیمه سلامت هستند، مشکلی ندارد؛ اما تأمین اجتماعی برای بیمه تکمیلی بیماران نادر، اذیت می‌کند. ادراکی با عنوان این مطلب که بیمه تأمین اجتماعی بودجه بیمه تکمیلی بیماران را نیز دریافت کرده است، گفت: متأسفانه تأمین اجتماعی در مسیر بیمه تکمیلی بیماران نادر، کوتاهی می‌کند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: حدود ۷۰ درصد بیماران نادر تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی هستند که بیمه تکمیلی آنها با مشکل مواجه...
باشگاه خبرنگاران نوشت: فرماندار شهرستان سربیشه از انجام اقدامات درمانی متعدد برای درمان ۱۱ بیمار مبتلا به امراض پوستی در این شهرستان خبر داد. لکزایی فرماندار سربیشه گفت: ۱۱ بیمار پوستی در نوار مرزی این شهرستان تاکنون شناسایی شده‌اند و اقدامات درمانی متعدد برای آنان انجام شده است. او افزود: از این تعداد یک نفر در روستای کلاته بلوچ، ۲ نفر در روستای سولابست و هشت نفر در روستای لجنگ شناسایی شده‌اند. لکزایی با بیان اینکه این بیماری از سال ۱۳۹۳ در منطقه شناسایی شده است اظهار کرد: بارها تیم‌های تخصصی دانشگاه علوم پزشکی بیرجند و حتی از تهران برای رسیدگی به بیماران یاد شده به منطقه مراجعه کرده‌اند. فرماندار سربیشه گفت: همچنین یک مرتبه از محل اعتبارات شبکه بهداشت و درمان...
در متن پیام محمدباقر قالیباف، به همایش اتیسم، آمده است: عزیزان! راه طولانی و سختی را تاکنون با همیاری و همدلی طی کرده‌اید. تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج، گام مهمی بود، که برداشته شد اما کارهای لازم دیگری هست که باید انجام شود. امید دارم در سایه رحمت الهی، به وضعیتی برسیم که خانواده‌های درگیر با بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، از شرایط درمانی و پشتیبانی‌های مناسب برخوردار شوند. من و همکارانم در مجلس شورای اسلامی، برای کاستن از سختی‌ها و ناملایمات خانواده‌های درگیر این نوع بیماری‌ها، به سهم خود، تلاش خواهیم کرد تا طی این مسیر برای شما تسهیل شود. منبع: خبرگزاری مهر
در متن پیام محمدباقر قالیباف، به همایش اتیسم، آمده است: عزیزان! راه طولانی و سختی را تاکنون با همیاری و همدلی طی کرده‌اید. تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج، گام مهمی بود، که برداشته شد اما کارهای لازم دیگری هست که باید انجام شود. امید دارم در سایه رحمت الهی، به وضعیتی برسیم که خانواده‌های درگیر با بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، از شرایط درمانی و پشتیبانی‌های مناسب برخوردار شوند. من و همکارانم در مجلس شورای اسلامی، برای کاستن از سختی‌ها و ناملایمات خانواده‌های درگیر این نوع بیماری‌ها، به سهم خود، تلاش خواهیم کرد تا طی این مسیر برای شما تسهیل شود. منبع: خبرگزاری مهر
در متن پیام محمدباقر قالیباف، به همایش اتیسم، آمده است: عزیزان! راه طولانی و سختی را تاکنون با همیاری و همدلی طی کرده‌اید. تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج، گام مهمی بود، که برداشته شد اما کارهای لازم دیگری هست که باید انجام شود. امید دارم در سایه رحمت الهی، به وضعیتی برسیم که خانواده‌های درگیر با بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، از شرایط درمانی و پشتیبانی‌های مناسب برخوردار شوند. من و همکارانم در مجلس شورای اسلامی، برای کاستن از سختی‌ها و ناملایمات خانواده‌های درگیر این نوع بیماری‌ها، به سهم خود، تلاش خواهیم کرد تا طی این مسیر برای شما تسهیل شود. منبع: خبرگزاری مهر
از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آنها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند. بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند، با این‌حال، مسئولان ما می‌گویند این عدد درست نیست و البته خودشان نیز عددی را اعلام نمی‌کنند. آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران به ما می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. مدیریت...
بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند و هیچ روش درمانی مؤثری برای درمان آنها وجود ندارد و تمامی تجویزها و راه‌های درمانی به کارگرفته شده، با هدف کاستن علائم و عوارض بیماری انجام می‌شود، به همین دلیل بیماران ناچار به مصرف دارو تا پایان عمر هستند که داروهای آنها نیز فقط توسط چند شرکت معدود در کشورهای توسعه‌یافته تولید می‌شود و تهیه آن هم مستلزم پرداخت هزینه بسیار بالایی است که کمتر خانواده‌ای از عهده آن برمی‌آید. محرومیت از حمایت‌های اجتماعی کاوه حسین خادم، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «ایکتیوز» ایران، روی دیگر زندگی بیماران مبتلا به بیماریهای نادر را به تصویر می‌کشد. او به ما از نگاه سنگین مردم به این بیماران می‌گوید و ادامه می‌دهد: برای مبتلایان به بیماریهای...
به شکل آکادمیک چیزی تحت عنوان بیماری خاص نداریم. بیماری‌ها یا شایع هستند و یا نادر؛ بیماری یا مسری است یا غیر مسری و هر بیماری که خوب درمان نشود یا دیر درمان شود، کم‌کم به سمت صعب‌العلاج شدن پیش می‌رود، اما واژه بیماری خاص از نظر آکادمیک صحیح نیست. ناطقان: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند. دکتر حمیدرضا ادراکی گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر...
به گزارش جماران، مطابق آخرین بررسی‌های صورت گرفته، بین ۶۰ تا ۷۰ درصد از داروهای گنجانده شده در سبد بیماریهای نادر در کشورهای سوئد، ایتالیا، نروژ و فرانسه به طور مداوم مصرف می‌شود. اتحادیه اروپا روز چهارشنبه (۲۶ آوریل) با الهام از تجربه همه‌گیری کووید-۱۹ اصلاحات قابل توجهی را در مقررات دارویی خود با هدف کاهش قیمت‌ها، جلوگیری از کمبود دارو، دسترسی عادلانه و تسریع تایید و معرفی داروهای جدید اعلام کرد. کمیسیون اتحادیه اروپا بر پایه این طرح قصد دارد با کمبود دارو برای بیماریهای نادر نیز مقابله کند؛ بیماری‌هایی که شمار آنها در اتحادیه اروپا به ۶ هزار مورد رسیده و در حال حاضر ۳۶ میلیون نفر در سراسر اتحادیه به آنها مبتلا هستند. بیماری ۸۰ درصد آنها...
بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری برنا؛ بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد. علل مختلفی برای ابتلا به بیماریهای نادر وجود دارد. تصور می‌شود که بیشتر این بیماری‌ها زمینه ژنتیکی دارند و به علت تغییراتی در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها ایجاد می‌شوند. با این وجود، بسیاری از بیماریهای نادر، از جمله عفونت‌ها، برخی سرطان‌های نادر و برخی بیماریهای خودایمنی، ارثی نیستند. در این راستا حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: از آنجایی که هیچ...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگویی، گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماریهای نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار نادر بداند. وی افزود: ما در ارتباط با بیماریهای شایع مانند دیابت، سکته‌های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود. کشنده‌ترین سرطان کدام نوع است؟ نوع...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماریهای نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار...
بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد: با پیگیری های رییس هیات مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ یاسر داودیان رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور گفت: با ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سال ها به حق قانونی خود نرسیده بودند. وی ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رییس جمهور و هیات دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یک سال...
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ رسمی شد. به گزارش ایسنا، با پیگیریهای رئیس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می‌شد و...
با پیگیریهای رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری های نادر، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی...
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ رسمی شد. به گزارش ایسنا و بنابر اعلام بنیاد بیماریهای نادر، با پیگیریهای رئیس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور...
به گزارش همشهری آنلاین، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجراء توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن ابراز خرسندی از...
حقوق کدام یک از ایثارگران در سال ۱۴۰۳ افزایش داشت؟