2024-05-05@23:40:40 GMT
۵۵ نتیجه - (۰.۰۰۶ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماریهای نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ رسمی شد. به گزارش ایسنا و بنابر اعلام بنیاد بیماریهای نادر، با پیگیریهای رئیس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور...
به گزارش همشهری آنلاین، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجراء توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن ابراز خرسندی از...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز کهگیلویه و بویراحمد، شهامت معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی یاسوج گفت:بیماری نادر بیماری که درصد بسیار کمی از جمعیت (کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر) را درگیر می‌کند.وی افزود:۸۰ درصد بیماریهای نادر جزو اختلال‌های ژنتیکی محسوب می‌شوند، و ممکن است در تمام دوران زندگی یک فرد، با او همراه باشد.وی بیان کرد: از بیماریهای نادر گاه به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز یاد می‌شود، زیرا هیچ روش درمانی موثری برای آنها وجود ندارد و تمام تجویز‌ها و راه‌های درمانی به کارگرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم و عوارض بیماریهای نادر است.وی گفت: از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادری که در جهان شناسایی شد، ۵۸ نوع آن در...
به گزارش گروه سلامت خبرگزای فارس، بر اساس صورتجلسه سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماریهای نادر که در دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت تشکیل شد مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. در این جلسه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماریهای نادر با دعوت از معاونین، دبیران و مسئولین این وزارت خانه، و نمایندگان نهادها و سازمانهایی اعم از ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاستگذاری صداوسیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و… و شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر در مورد گام های عملیاتی...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود، کیفیت زندگی آنها را به استانداردهای زندگی سالم نزدیکتر کنیم. به گزارش قدس آنلاین، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار "سلامت ما سلامت سیاره ما" با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت فردی باید به سلامت جامعه و محیط زیست ما بیانجامد گفت: فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی جمعی می شود. ادراکی در ادامه افزود: وظیفه سازمان‌های مردم...
دکتر اکبر محمدزاده روز دوشنبه به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: به بیماری‌هایی که افراد کمتری در جمعیت به آنها مبتلا می‌شوند، بیماریهای نادر گفته می‌شود. وی با بیان اینکه در کشورهای مختلف تعریف بیماری های نادر متفاوت است، اظهار داشت: در ایران بیماری نادر به بیماری گفته می شود که از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا شده باشد که در کشورهای اروپایی این عدد پنج بیمار در ۱۰ هزار نفر و در هند، ۲ بیمار در ۱۰ هزار نفر جمعیت است. محمدزاده با اشاره به اینکه تاکنون حدود هشت هزار نوع بیماری نادر در جهان گزارش شده است و ۴۰۰ میلیون نفر در جهان به بیماریهای نادر...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در اطلاعیه شماره 2 خود در خصوص ثبت نام جهت دریافت داروی انسولین قلمی، اعلام کرد: درحال حاضر اطلاعات بیماران تحت پوشش «سازمان بیمه سلامت» در سامانه مدیریت بیماریهای نادر بارگذاری و اطلاعات بالغ بر 50 درصد از بیماران مصرف کننده انسولین قلمی پیش بینی شده در کشور ثبت شده است. براساس این اطلاعیه، با اقدامات صورت پذیرفته نیازی به مراجعه «بیمه شدگان سازمان بیمه سلامت» به مراکز دیابت نیست و بیماران صرفاً با مراجعه به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (https://rda.behdasht.gov.ir) می توانند از ثبت کدملی و صحت اطلاعات درج شده خود اطمینان حاصل نمایند. متن کامل این...
معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد: طرح ثبت نام بیماران دیابتی تا ۲۰ تیر ماه تمدید شده و پس از اتمام موعد مقرر توزیع دارو صرفاً به بیماران ثبت شده در این سامانه صورت می‌گیرد. به گزارش ایرنا از وبدا، معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در اطلاعیه شماره ۲ خود درمورد ثبت نام جهت دریافت داروی انسولین قلمی تصریح کرد: اکنون اطلاعات بیماران تحت پوشش سازمان بیمه سلامت در سامانه مدیریت بیماریهای نادر بارگذاری و اطلاعات بالغ بر ۵۰ درصد از بیماران مصرف کننده انسولین قلمی پیش بینی شده در کشور ثبت شده است. براساس این اطلاعیه، با اقدامات صورت پذیرفته نیازی به مراجعه بیمه شدگان سازمان بیمه سلامت به مراکز دیابت نیست...
به گزارش جام جم آنلاین، معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در اطلاعیه شماره ۲ خود درمورد ثبت نام جهت دریافت داروی انسولین قلمی تصریح کرد: اکنون اطلاعات بیماران تحت پوشش سازمان بیمه سلامت در سامانه مدیریت بیماریهای نادر بارگذاری و اطلاعات بالغ بر ۵۰ درصد از بیماران مصرف کننده انسولین قلمی پیش بینی شده در کشور ثبت شده است. براساس این اطلاعیه، با اقدامات صورت پذیرفته نیازی به مراجعه بیمه شدگان سازمان بیمه سلامت به مراکز دیابت نیست و بیماران صرفاً با مراجعه به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (https://rda.behdasht.gov.ir) می توانند از ثبت کدملی و صحت اطلاعات درج شده خود اطمینان حاصل نمایند. در این اطلاعیه آمده است: بمنظور ساماندهی فرآیند توزیع انسولین قلمی و ارتقای سطح...
معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در اطلاعیه شماره ۲ خود در خصوص ثبت نام جهت دریافت داروی انسولین قلمی، اعلام کرد: درحال حاضر اطلاعات بیماران تحت پوشش "سازمان بیمه سلامت" در سامانه مدیریت بیماریهای نادر بارگذاری و اطلاعات بالغ بر ۵۰ درصد از بیماران مصرف کننده انسولین قلمی پیش بینی شده در کشور ثبت شده است. به گزارش ایسنا و بنابر اعلام وبدا، براساس این اطلاعیه، با اقدامات صورت پذیرفته نیازی به مراجعه "بیمه شدگان سازمان بیمه سلامت" به مراکز دیابت نیست و بیماران صرفاً با مراجعه به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (https://rda.behdasht.gov.ir) می توانند از ثبت کدملی و صحت اطلاعات درج شده خود اطمینان حاصل کنند. متن کامل این اطلاعیه بدین شرح است: "به منظور...
ایسنا/آذربایجان غربی درمانگاه تخصصی دیابت جهاددانشگاهی آذربایجان غربی به سامانه مدیریت بیماریهای نادر(RDA ) پیوست. به گزارش ایسنا به نقل از روابط عمومی جهاددانشگاهی آذربایجان غربی، امین رستم زاده رئیس جهاددانشگاهی استان با اعلام این خبر اظهار کرد: درمانگاه تخصصی دیابت و ترمیم زخم جهاد دانشگاهی به سامانه مدیریت بیماریهای نادر(RDA ) در درخصوص دریافت و ثبت اطلاعات بیماران دیابتی دریافت کننده پن انسولین در سطح استان ملحق شد. وی اظهار کرد: درمانگاه دیابت واحد تنها درمانگاه بخش نیمه دولتی و خصوصی در استان می باشد که به این سامانه ورود پیدا کرده است. وی با اشاره به اینکه یکی از اهداف سامانه مدیریت بیماریهای نادر(RDA ) توزیع داروهای بیماران صعب العلاج است، اظهار کرد: از این پس سامانه مدیریت...
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه با اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند اعلام کردند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل تحریم‌ها با اختلال روبروست. مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانیه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد. سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کووید۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماریهای نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران بر واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تأکید کرد و گفت: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروه‌های پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون قرار گیرند. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد.در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر...
به گزارش جام نیوز، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که...
به گزارش فارس، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که آنان به جز...
همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی در روز ۸ اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار...
آفتاب‌‌نیوز : به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه ای باشد که آنان بجز رنج بیماری مشکلات و مسائل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند. حجت الاسلام گواهی همچنین...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، در آستانه روز بیماریهای نادر راجع به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در مورخه ۸۸/۸/۸ همزمان با ولادت حضرت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی به نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال ۹۶ به‌عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات ۳ هزار و ۸۱۰ بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به‌عنوان بیمار نادر تشخیص داده...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در تارخ 8/8/88 همزمان با ولادت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی با نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات...
ایسنا/مازندران سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به تصویب رسید. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، سند ملی بیماریهای نادر ایران که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید. بر اساس اعلام بنیاد بیماریهای نادر، سند ملی بیماری های نادر ایران، پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید...
بنیاد بیماریهای نادر ایران پنجمین دوره ویزیت رایگان بیماران را با عنوان نسخه های شفابخش برگزار می کند. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان: پنجمین دوره ویزیت رایگان بیماران با عنوان نسخه های شفابخش در امامزاده صالح توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار می شود. این طرح از یکشنبه ۲۹ اردیبهشت تا پنج شنبه دوم خرداد ماه به مدت پنج شب و از ساعت ۱۷ تا ۲۰ در صحن امام زاده صالح برگزار می شود. پایان پیام/55
استاندار تهران گفت: در قانون برنامه ششم توسعه پیشنهاد کردیم که غربالگری ژنتیک ازدواج اجباری شود چرا که می توان با تهیه بانکهای اطلاعاتی از معلول زایی جلوگیری کنیم. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «انوشیروان محسنی بندپی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر که در سالن همایش‌های رازی برگزار شد، گفت: بنیاد بیماریهای نادر نقش ارزنده ای در حمایت از بیماران نادر دارد که موجب تقدیر و تشکر است، و در کنار آن برنامه های برنامه های بنیاد برای کاهش بیماران نادر نیز حائز اهمیت می باشد. استاندار تهران گفت: ۸۰ درصد از تولد بیماران نادر ژنتیکی است که می توان با غربالگری ژنتیک و تهیه بانکهای اطلاعاتی از تولد...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: تاکنون ۲۱۶۰ بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت نام کرده اند که برای حمایت بیشتر از بیماران نادر سند ملی بیماریهای نادر ایران تدوین می شود. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «حمید رضا ادراکی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر که در سالن همایش‌های رازی برگزار شد، گفت: بنیاد در روز ۸۸/۸/۸ پایه گذاری شد و واژه بیمار نادر به فرهنگ لغات ما افزوده شد، ولی برای شناسایی بهتر بیماران نادر سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران ایجاد و راه اندازی شده است.که تاکنون ۲۶۶ گونه بیماری نادر و ۲۱۶۰ بیمار نادر در آن ثبت...
دبیر دهمین همایش روز جهانی بیماران نادرگفت: دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر در ایران با حضور برخی از سفرای کشورهای خارجی و نمایندگان سازمان بهداشت جهانی برگزار می شود. «شکیبا پردل» در گفتگو با خبرنگار بهداشت خبرگزاری شبستان گفت: دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر در ایران در دو بخش «سمینار علمی» و «همایش بین اللملی اجتماعی» و با شعار بیمار نادر تنها نیست، برگزار می شود، و همانند سالیان گذشته همزمان در ۹۴ کشور جهان این همایش به صورت همزمان با حضور نمایندگان سازمان بهداشت جهانی و تعدادی از سفرا، بیماران نادر و خانوده های انها، مدیران و سمن های حوزه سلامت در روز (شنبه ۱۱ بهمن) در سالن همایش های رازی برگزار می شود، ...
به گزارش پارس نیوز، دکتر ادراکی در نشست خبری راه اندازی سامانه سبنا که برای ثبت و شناسایی بیماران نادر طراحی شده است، اظهار داشت: تلاش کردیم از طریق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به مانند بیماران خاص برای بیماران نادر سرفصل اعتباری داشته باشیم ولی کمیسیون بهداشت و درمان چنین سرفصلی را قرار نداد بلکه برخی بیمارهای را گلچین کردند که 4 بیماری از جمله ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماریهای متابولیک و ام اس در لیست بیماریهای خاص قرار گرفتند چون بیماریهای خاص سرفصل بودجه ای دارد. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران عنوان کرد: هم اکنون فقط چهار بیماری نادر جدا و به بیماریهای خاص ملحق شدند و 134 بیماری نادر هنوز در حیطه بیماری های نادر هستند ولی...
بنیانگذار علم ژنتیک ایران گفت: متاسفانه در ایران برای بیماران ای بی و بیماران خاص - فکر عاجلی نمی شود. با مصوبه جدید مجلس، چهار بیماری ای بی، اتیسم، متابولیک و ام اس از بیماریهای نادر شدند و هم اکنون به چشم فرزند صیغه‌ای به آنها نگاه می‌شود. ۲۵ شهريور ۱۳۹۷ - ۱۳:۲۶ اجتماعی پزشکی نظرات به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، پروفسور داریوش فرهود با انتقاد از روند مدیریت و برنامه ریزی در حوزه سلامت و به خصوص دارو برای بیماران نادر اظهار داشت: در مملکت برخی افراد عنوان می‌کنند چرا باید برای چند بیماری بودجه لحاظ شود درحالیکه در کشورهای توسعه یافته برای سردرد افراد جامعه فکر می شود زیرا چند روز سردرد باعث چند هفته کاهش عملکرد فرد در...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به تشریح مشکلات درمانی و دارویی بیماران نادر پرداخت و گفت: گرفتاری بیماران ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماریهای متابولیک و ام اس پس از مصوبه مجلس بدتر شده است. ۲۵ شهريور ۱۳۹۷ - ۱۲:۴۱ اجتماعی پزشکی نظرات به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، دکتر ادراکی در نشست خبری راه اندازی سامانه سبنا که برای ثبت و شناسایی بیماران نادر طراحی شده است، اظهار داشت: تلاش کردیم از طریق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به مانند بیماران خاص برای بیماران نادر سرفصل اعتباری داشته باشیم ولی کمیسیون بهداشت و درمان چنین سرفصلی را قرار نداد بلکه برخی بیمارهای را گلچین کردند که 4 بیماری از جمله ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماریهای متابولیک...
به گزارش جهان نيوز به نقل از میزان، علی ربیعی سه شنبه شب در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر در مرکز همایش‌های بین المللی صداوسیما، گفت: علی داودیان گاهی از من گلایه می‌کرد٬، اما دوست من بود. فوت او و رفتنش به جهان آخرت برای ما ناراحت کننده و البته درس آموز بود. بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود. وی افزود: یک دسته از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامه‌ها دچار مشکل می‌شوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصت‌های برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند. ربیعی ادامه داد: مسائل زیست محیطی و سیاست‌های رفاهی ممکن است وجود نداشته باشد و افرادی...
دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، ۸ بهمن سال ۱۳۳۸ در بهنمیرِ بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد. پیکر دکتر علی داوودیان بنیانگذار و مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران امروز از امامزاده ابراهیم(ع) بابلسر تشییع و در زادگاهش بهنمیر به خاک سپرده شد. به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، پیکر مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران که روز شنبه ۶ آبان درگذشت دیروز ۸ آبان ۹۶، مصادف با نهمین سالروز تاسیس بنیاد، در مقابل مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان تهران هم تشییع شد. دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، ۸ بهمن سال ۱۳۳۸ در بهنمیرِ بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد. داودیان در سال 1388 با توجه به...
او در تاریخ ۸/۸/۸۸ روز میلاد امام هشتم (ع) به خاطر ارادت خاصی که به آن حضرت داشت نخستین سال تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران را با حضور علما فقها و خیرین آغاز کرد. مرحوم علی داودیان در طول سالها خدمت خود، بیماریهای نادر (یتیم) را به ایران شناساند. به گزارش سلامت خبرگزاری تسنیم، در شرح زندگی و خدمات دکتر علی داودیان - بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران می‌توان در وهله نخست به تولد او در 8 بهمن سال 1338 در روستای بهنمیر بابلسر استان مازندران اشاره کرد، که به گفته شخص مرحوم داودیان، تمام خواهران و برادران او که قبل از وی متولد می‌شدند بعد از مدتی در اثر بیماری از دنیا می‌رفتند، تا اینکه مادرش نذر می‌کند فرزند...
[ Photo ] دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سالگرد تاسیس بنیاد، ساعت 18 امروز در اثر سکته قلبی درگذشت/ کانال حامیان بیماران نادر ایران ایران آنلاین /
-------------------------------------------------------------------------- تذکر: کاربر محترم! انتشار مطالب دیگر رسانهها از سوی پایگاه خبری تحلیلی بی‌باک لزوما به معنای صحت و تایید محتوای آنها نیست و صرفا جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای بازنشر می‌شود. در ضمن شما می توانید اخبار و مطالب وزین خود را که تا کنون در هیچ رسانه‌ای منتشر نشده است از طریق بخش "تماس با ما" یا پل ارتباطی این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید برای ما ارسال نمایید تا در صورت دارا بودن مولفه‌های لازم، منتشر گردد. ------------- با کلیک بر روی لینکهای ذیل تمامی روزنامه‌های کشور را رایگان مطالعه کنید ------------- روزنامه‌های عمومی | روزنامه‌های اقتصادی | روزنامه‌های ورزشی | سایر روزنامه‌ها| هفته‌نامه...
به گزارش ایلنا،این مراسم که توسط گروه هنری خورشید تهران با مشارکت گاسپل مدیا و با حمایت بنیاد بیماریهای نادر، پردیس سینمایی قلهک، موسسه هدایت فیلم استودیو صبا و اجرای موسیقی زنده توسط گروه موسیقی امضا همراه بود عصر روز گذشته در پردیس قلهک روی صحنه رفت و با استقبال چشمگیر مخاطبان همراه شد. پس از پایان این معلی داودیان -مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران طی سخنانی درباره تعریف بیماری نادر و لزوم توجه به این قشر بسیار خاص از بیماران سخن گفت و در ادامه لوح سفیر بنیاد بیماریهای نادر توسط ایشان به بهنوش بختیاری بازیگر نقش پری اهدا شد. بهنوش بختیاری هم در سخنانی ضمن ابراز رضایت از حضور در این فیلمنامه خوانی، از همه خواست تا در...
در مراسم فیلمنامه‌خوانی فانتزی «قصه پری دریایی»، لوح سفیر بنیاد بیماریهای نادر به بهنوش بختیاری بازیگر نقش «پری» اهدا شد. به گزارش صدای ایران، در این مراسم که شامگاه اول مرداد ماه در پردیس «قلهک»برگزار شد، پس از فیلمنامه خوانیدکتر علی داودیان -مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران طی سخنانی درباره تعریف بیماری نادر و لزوم توجه به این قشر بسیار خاص از بیماران سخن گفت و در ادامه لوح سفیر بنیاد بیماریهای نادر توسط ایشان به بهنوش بختیاری بازیگر نقش پری اهدا شد. بهنوش بختیاری هم در سخنانی ضمن ابراز رضایت از حضور در این فیلمنامه خوانی،از همه خواست تا در زمینه بنیاد بیماریهای نادر و فعالیتهای آن اطلاع رسانی کنند تا ضمن افزایش آگاهی مردم در مورد بیماریهای نادر،زمینه...
امسال دفتر بیماریهای نادر ایران در گلستان راه اندازی می شود. به گزارش خبر گزاری صدا و سیما رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران امروز در گرگان گفت : تا پایان امسال همچنین در استاهای لرستان ، کرمانشاه و خراسان دفتر بیماریهای نادر تاسیس و راه اندازی می شود. دکتر داوودیان افزود : در تلاشیم تا در دومین نشست جهانی که نوامبر امسال در سازمان ملل برگزار می شود بتوانیم از 10 شرکت تولیدی داروهای بیماران نادر کشور را تامین کنیم. او افزود: از 200 نوع بیماری نادر شایع در بهداشت جهانی 58 نوع آن در ایران وجود دارد. داوودیان گفت : بر اساس اعلام سازمان نظام پزشکی کشور یک میلیون و 200 هزار نفر در ایران بیماری نادر دارند. او...
تشخیص بیماری های نادر خیلی گرانقیمت و زمانبر است و داروهای بسیار گرانقیمیتی نیز برای درمانشان وجود دارد
هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر شب گذشته با حضور بسیاری از هنرمندان برگزار شد.
متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی گفت: سالانه 100 هزار مبتلا به بیماری های نادر به جمعیت ایران افزوده می شود که بیشتر این تولدها در مناطق روستایی و به دلیل...
دیدار صمیمانه بنیاد بیماریهای نادر ایران و اروپا با خانواده‌های بیماران نادر در حال برگزاری است . . .
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر از راه اندازی بیمارستان اختصاصی بیماران نادر با کمک خیرین خبرداد.
ارائه خدمات رايگان تصويربرداري بنياد بيماريهاي نادر به بيماران صعب العلاج - دبلیو خبر
حقوق کدام یک از ایثارگران در سال ۱۴۰۳ افزایش داشت؟