2024-05-06@08:12:24 GMT
۴۴۱ نتیجه - (۰.۰۱۳ ثانیه)
«اخبار بنیاد بیماری های نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد می‌کند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است....
زمینه بروز خیلی از بیماری‌های نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری‌ها، راهکاری پیدا نشده است. در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمهای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه...
آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران به «قدس‌آنلاین» می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی؛ رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، طیبه خمسی؛ معاون آموزشی، حسین افرا؛ معاون درمان بنیاد، سیامک عبدی؛ متخصص بیماری‌های مغز...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، طبق اعلام بنیاد بیماری های نادر، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد و با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر سیدمحمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی، دکتر علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی، دکتر حسین افرا معاونت...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس،چهارمین جلد اطلس بیماری‌های نادر ایران به چاپ رسید.این اطلس که با همت و تحقیقات گروه مولفین شورای علمی-پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران به سرانجام رسیده با عنوان بیماری‌های مغز و اعصاب به بررسی بیماری‌های نادر در این زمینه پرداخته است. اطلس حاضر در راستای کسب اطلاعات...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور مدیرعامل ، رئیس هیأت مدیره و معاونین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان برگزار شد. در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد،یاسر داودیان، رئیس...
به گزارش گروه دانشگاه ایسکانیوز، حسینعلی جاهد مدیرکل امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد اسلامی اظهار کرد: زمینه‌های همکاری دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماری‌های نادر در جلسه‌ای با حضور مدیر کل توانمندسازی و مهارت‌های کاربردی و مدیر عامل، رئیس هیئت مدیره و معاونان بنیاد بیماری‌های نادر بررسی شد. بیشتر بخوانید: طرح مشترک دانشگاه...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار این بیماری‌ها در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در...
حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد. وی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد....
به گزارش همشهری آنلاین، در سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران که با حضور اعضای این بنیاد برگزار شد، ۱۰ بیماری جدید مورد تایید قرار گرفتند و تعداد بیماری‌های نادر به ۴۳۲ نوع افزایش یافت. در این کمیسیون دکتر یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد و...
به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی افزود: ایران در آسیا تنها کشوری است که توانسته به پروتکلی دست پیدا کند که براساس آن و با استفاده از هوش مصنوعی می‌توان بیماری‌های نادر را در افراد تشخیص داد. وی درباره این شیوه از تشخیص بیماری‌های نادر ادامه داد: یکی از سه ضلع این پروتکل تشخیصی...
اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر در سال ۱۴۰۲ برگزار شد. به گزارش مشرق، اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید...
نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب...
از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آنها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند. بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند،...
بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد: با پیگیری های رییس هیات مدیره این بنیاد، سندملی بیماری‌های نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ یاسر داودیان رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور گفت: با ابلاغ معاون...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، در این برنامه هداوند خانی رییس اداره بیماری‌های خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و نوشین جزایری رییس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران درباره حمایت‌های لازم از این بیماران بحث و گفتگو می کنند. «ایران امروز» به تهیه کنندگی عاطفه اقتداری، اجرای رضا فرخی و گزارشگری نوید دانشور،...
به گزارش قدس خراسان، فردا روز جهانی بیماری‌های نادر است؛ امراضی که کمتر درباره آنها شنیده‌ایم؛ چون شیوع کمی داشته‌اند. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از نظر جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصصان و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر؛ در این جلسه که در تاریخ ۲۶ دی ۱۴۰۱ برگزار شد شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماری‌های نادر با دعوت از معاونان، دبیران و مسئولان این...
در گفت و گوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمهای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی، ضمن اشاره...
به گزارش خبرگزاری مهر، طی گفتگوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمهای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی،...
از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. به طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه...
در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، نگرانی‌هایی را ایجاد کرده است. ناطقان: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در واکنش به خبر «تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در هفته جاری»، تاکید کرد: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماری‌های...
خبرگزاری آریا-مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از بیماران «سندروم ویلیامز» خواست برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت نام کنند.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از فانا، «حمیدرضا ادراکی» با اشاره به شناسی 367 بیماری نادر در ایران گفت: بیماری «سندروم ویلیامز» بیماری نادربا منشاء ژنتیکی است که موجب تاخیر...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد. صورت بیماران...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این...
حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با ورود دارو به دلیل تحریم‌ها مسیر پر پیچ خمی است و این که عنوان می‌شود تحریم‌ها در واردات دارو اثر ندارد صحیح نیست و به طور مستقیم برای واردات دارو مشکلاتی ایجاد شده است. وی با بیان اینکه داروهای بیماران نادر...
حمیدرضا ادراکی گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص‌های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می‌کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود، کیفیت زندگی آنها را به استاندارد‌های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد...
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار «سلامت ما سلامت سیاره ما»، با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت فردی باید به سلامت جامعه و محیط زیست ما بیانجامد، گفت: فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی...
نادر بودن بیماری‌های نادر گاهی موجب ندیدن و یا کمتر دیدن مبتلایان به این بیماری‌ها می‌شود. با وجود ۳۵۵گونه بیماری نادر در کشور ما؛ تنها یک مجموعه مردم‌نهاد دولتی یعنی بنیاد بیماری‌های نادر ایران متولی رسیدگی به آن‌هاست که آن هم به‌درستی نمی‌تواند به نیازهای بیماران پاسخ دهد. از سویی این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی...
حقوق کدام یک از ایثارگران در سال ۱۴۰۳ افزایش داشت؟